爱心邵阳兄妹患罕见疾病,期盼您献爱心
导读亲兄妹身患罕见疾病,经媒体报道后,其苦难遭遇引发社会各界爱心人士的,捐款和慰问如潮水般向他们涌来。这对苦难兄妹名叫扈勇、扈萍,湖南邵阳市双清区兴隆街道办云水铺服务站云水村人。一次偶然检查发现,兄妹俩双双患病
妹妹扈萍介绍,发现患病实属偶然。
一次陪朋友检查身体,医院做了一次检查。结果让人大吃一惊,医生在他肠道发现了直径达7厘米的息肉。其后,扈勇来被确诊为罕见遗传疾病:黑斑息肉综合征,其发病率在1/至1/的罕见家族遗传病。
医院医学遗传科主任施小六教授称:“这是一种临床少见的遗传性疾病,一般为基因变异所致,以胃肠道多发息肉合并皮肤口腔黏膜色素斑为主要表现。患者的口齿、手指、脚趾都会呈黑色斑点。有明显的家族聚集特征。”其实,童年时期,疾病就在兄妹两身上留下了印记:他们的口唇部位出现黑斑。尔后,双手指端和双脚趾端也有黑斑。
扈萍说,因为嘴唇上的黑斑,儿时伙伴都疏远她······不过,他们并未意识到自己的身体内部正悄然发生病变。
年,扈勇接受了两次息肉切除术,扈萍做了一次息肉切除术。
母亲因病去世,哥哥体内息肉发生癌变年,扈家兄妹的母亲因病去世。
今年,扈勇查出息肉转移到了鼻腔,确诊患上了鼻腔鼻窦腺癌,无疑是给本就不富裕的家庭雪上加霜。
5月5号,在动完第三次鼻腔息肉手术后,扈勇还将进行化疗、胃肠道检查、息肉摘除等。
光哥哥一个人的手术已花费近20万元,后续治疗费用还需要更多······
八方爱心情暖苦难兄妹黑斑息肉综合征的患者需要做终生防癌检查,摘除的息肉很有可能会再次生长,只能依靠持续的检查来维持病情。
但这种有创检查不仅带来身体的痛苦,经济上的压力也是巨大的。
6号上午,来自兴隆街道办云水服务站的30余名党员干部正自发组织爱心捐款,共筹集资金元,希望给本村村民扈勇、扈萍兄妹带来一些帮助。
截至目前,各界爱心人士已经为兄妹两筹集爱心款21万元,双清区政府也紧急解决了元救助金,并将对兄妹两开展医疗救助······
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